Données de santé : qui y a accès ?

Données de santé : qui y a accès ?

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données santé accèsParcours hospitalier, consultations, délivrance de médicaments, feuilles de soins, … L’ensemble de nos données de santé est rassemblé au sein d’une vaste base de données : le « Système National des Données de Santé » (SNDS). Chaque Français est concerné par cet énorme fichier numérique, à moins de s’y être explicitement opposé. Mais alors, qui a réellement accès à ces données intimes et sensibles ? Et pourquoi ? On vous explique.

Deux types d’accès aux données de santé

Il existe deux types d’accès au SNDS :

1-    Un accès permanent pour certains services ou organismes publics comme la Direction générale de la santé, les Agences régionales de santé, l’Agence nationale de santé publique, l’INSERM, l’ANSM ou encore l’Institut national du cancer. Les données servent notamment à mener des missions de veille sanitaire ou d’analyse statistique.

2-    Un accès ponctuel nécessitant une autorisation. Celle-ci concerne l’accès au SNDS à des fins de recherche, étude ou évaluation dans le domaine de la santé. Des organismes privés peuvent notamment en faire la demande.

Pour l’instant, seuls les accès permanents sont ouverts. Les accès ponctuels seront soumis à l’autorisation et à la surveillance de l’Institut national des données de santé (INDS), organisme actuellement en cours de création. L’INDS évaluera le caractère d’intérêt public du projet avant de le transmettre à un comité d’experts (CERESS) qui, lui aussi, rendra un avis sur le projet. Enfin, le dossier sera examiné par la CNIL (Commission nationale de l’information et des libertés) qui autorisera ou non l’accès aux données. Les organismes n’auront alors pas accès à l’ensemble des données du SNDS, mais uniquement à un échantillon présentant un intérêt pour leur projet.

En dehors de ces deux types d’accès, certaines données anonymes, ne permettant en aucun cas l’identification des personnes, seront mises à disposition du public sous forme de jeux de données anonymes.

SNDS : un anonymat garanti

L’ensemble des données présentes au sein du SNDS sont soumises à des mécanismes de « pseudonymisation ». Les informations permettant d’identifier un individu sont remplacées par des chiffres de façon aléatoire, garantissant ainsi l’anonymat de tous.

Comment s’opposer à la diffusion de ses données ?

Si vous ne souhaitez pas que les données qui vous concernent fassent l’objet d’une utilisation à des fins de recherche, vous pouvez effectuer une demande d’opposition auprès du directeur de la caisse d’assurance maladie à laquelle vous êtes rattachés.

Toutefois, vous ne pouvez pas vous opposer aux traitements de données nécessaires à l’exercice des missions des services de l’État et de certains établissements publics tels que, par exemple, le suivi d’une épidémie ou la surveillance sanitaire.

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